PhD projekt-forberedelse:
Formålet med dette forberedelsesstipendium er at udvikle et antropologisk ph.d.-projekt, der vil undersøge sociale konsekvenser og kulturel forståelse af det stadigt voksende felt af ’i risiko’ kræft diagnostik med fokus på lunge- og blærekræft. Projektet vil undersøge erfaringer fra patienter, almen praksis, og klinikere for at kvalificere prioriteringer og udforske patienters behov og præferencer.
Foreløbige forskningsspørgsmål er: A) Hvorfor og hvordan blev opfølgning af
potentiel præ-kræft til en rutinepræget del af kræft-diagnostikken? B) Hvordan oplever mennesker, som er i opfølgning på baggrund af en mistanke om præ-kræft, det at være i risiko? C) Hvordan praktiserer og navigerer de sundhedsprofessionelle i risiko-kræft diagnostik?
BAGGRUND
Stigning i præ-kræft patienter:
De seneste årtiers implementering af nationale kræftplaner har i væsentlig grad omstruktureret måden vi i Danmark organiserer udredning for kræft, men også vores fælles opmærksomhed på at opdage kræft så tidligt som muligt og de ressourcer, som området tilføres. Som et resultat af dette ser vi nu en forbedring i 5-års overlevelse for specifikke cancer typer samtidig med en stigning i diagnostisk aktivitet, hvor flere og flere mennesker undersøges på baggrund af en mistanke om kræft. Disse ændringer har imidlertid fundet sted parallelt med en tilvækst i påvisningen af præ-kræft-tilfælde og dermed etableringen af en ny gruppe patienter ’i risiko’: Patienter, som får at vide, at ”Du har noget, vi gerne vil holde lidt øje med. Det er ikke noget nu, men det kan måske – måske ikke – udvikle sig til egentlig kræft”.
Manglende viden:
Projektet er relevant, fordi vi mangler viden om, hvordan patienters forventninger til og erfaringer med at være i risiko udvikles i samspil mellem mulighederne for biomedicinsk indgriben og specifikke såvel som generelle sociale og moralske forpligtelser. Projektet udgår således af hypotesen om, at sådan som vi organiserer kræftdiagnostik, ændrer vores forståelse og
håndtering af risiko, på en måde som tilsyneladende indeholder et etisk paradoks: I vores forsøg på at forebygge kræftrelateret lidelse og død, stimulerer vi samtidig frygt og uvished. Dette medfører en række sociale og moralske dilemmaer:
- Patienters forventninger: Hvordan artikulerer patienter deres forventninger til diagnostik og behandling? Hvordan kan vi forstå patienternes mulige bekymringer eller påskyndelse af at blive fulgt for potentiel kræft?
- Sundhedsprofessionelles differentierings problemer: Hvordan oplever de sundhedsprofessionelle den øgede grad differentiering, som er nødvendig for at kunne skelne i det voksende felt af gråzone patologi? Hvordan kan disse kliniske usikkerheder kommunikeres til andre læger og til patienter?
- Samfundsmæssige prioriteringer: Hvordan kan vi prioritere i opfølgningen af kræft-risiko? Hvilke risici anses for betydningsfulde og hvordan? Hvem kan eller hvordan kan man acceptere eller afvise opfølgning?
I udviklingen af det kommende ph.d.-projekt tjener disse ovenstående dilemmaer som udgangspunkt for at undersøge sociale konsekvenser og kulturel forståelse af præ-kræft diagnostik.
METODE
Det kommende ph.d.-projekt vil blive udført som et etnografisk studie, der tager
udgangspunkt i antropologiske forskningsperspektiver og detaljerede undersøgelser af praksis via feltarbejde. Projektet består således af 10-12 måneders feltarbejde i Region Midtjylland, Danmark; både i almen praksis klinikker, på hospitalet, relevante konferencer og i patienters hverdagsliv for at kunne indfange den fælles håndtering af præ-kræft og risiko mellem
fagprofessionelle og patienter. I løbet af dataindsamlingen vil der desuden
blive indsamlet lyd- og billedmateriale til efterfølgende brug ved præsentationer af projektets resultater. I alt omkring 22 hovedinformanter vil blive rekrutteret til forskningsprojektet og vil blive interviewet mindst én gang på baggrund af en udformet interviewguide.
Projektet sigter således mod at kvalificere prioriteringen af opfølgningen af præ-kræft og risiko samt sikre en udforskning af patienternes behov og præferencer.